В калифорнии решили запретить свободное использование генетических данных
Законодатели штата Калифорния разглядывают закон, что предписывает уничтожать генетическую данные людей по окончании целевого применения. Американские ученые обеспокоены, что данный документ без шуток затруднит проведение изучений, поскольку они значительно чаще подразумевают многократное применение громадного массива данных. О конфликте информирует портал Nature News.
Готовящийся закон стал называться закона о сохранности генетической информации (Genetic Information Privacy Act). Если он вступит в силу, то перед тем, как доктор либо ученый сможет забрать биоматериал больного для извлечения генетической информации, он обязан будет получить от больного информированное согласие на взятие примера, его хранение и обработку. Полученные эти будут снабжаться именем больного и уничтожаться по окончании завершения целевого изучения.
Соперники нового документа отмечают, что
он поставит под угрозу обычное проведение научных изучений в штате. Для того чтобы получить надежные данные, к примеру, о связи какой-либо мутации с тем либо иным заболеванием, ученым нужно обработать огромное количество данных. на данный момент информация о последовательности ДНК людей употребляется анонимно – все образцы маркируются цифрами и их нельзя соотнести с тем либо иным человеком.
Перед взятием генетического материала больные кроме этого подписывают информированное согласие.
Новый закон обяжет ученых приобретать от людей согласие заново при проведении каждого следующего опыта. Так как для получения надежных статистических результатов нужно применять эти сотен людей, новая бумага угрожает значительно затормозить либо кроме того сделать неосуществимым полноценное проведение изучений.
Авторы документа показывают, что не ставили собственной целью помешать работе ученых. По словам разработчиков, в их задачу входит защита прав больных на сохранность персональной информации. Обсуждение законопроекта в сенатском комитете по бюджетным ассигнованиям штата намечено на 25 мая.
В случае если бумага возьмёт одобрение, то будет запущена стандартная процедура ее принятия и рассмотрения соответствующими органами Калифорнии.